SINOPSIS

El objetivo general de este libro es contribuir, en la medida de lo posible, a hacer una revisión de la literatura existente con respecto a la importancia de atender las necesidades psicológicas no sólo de los pacientes al final de la vida, sino también de sus familias. El libro se centra, en especial, en la figura del cuidador familiar principal; figura central de los cuidados paliativos, del bienestar del paciente y del resto del sistema familiar. Por último, se plantea una intervención que ha sido puesta en práctica en un grupo de familiares de pacientes al final de la vida con distintos diagnósticos, para analizar los posibles beneficios de dicha intervención en el bienestar emocional de los familiares e, indirectamente, en el de los pacientes.
Más específicamente, en la primera parte de este libro se realizará una revisión del estado actual de la investigación académica sobre los cuidados paliativos. Se realizará una definición y se conceptualizará el término. Posteriormente se analizarán las funciones familiares y del cuidador familiar y la influencia tanto del familiar sobre el paciente como de la situación del paciente sobre el familiar. Por último, en esta sección se examinarán los principales retos de los programas de intervención del paciente y los cuidadores al final de la vida en función de distintos diagnósticos.
Seguidamente se propone un breve contenido de la metodología seguida para la elaboración del programa de intervención. En este capítulo se expondrá el diseño experimental, el protocolo de intervención y el plan de análisis de datos. Los siguientes dos capítulos muestran los resultados del método aplicado y proponen una serie de conclusiones y recomendaciones del programa de intervención propuesto.
Esperamos que este libro contribuya a la mejor comprensión de la importancia de atender no sólo al paciente paliativo sino a sus familias y, en especial, al cuidador familiar principal como importante agente de cambio. El entender los elementos que se relacionan con el bienestar de la díada paciente-familiar puede facilitar el diseño y desarrollo de programas de intervención futuros que ayuden a aliviar el sufrimiento de estos pacientes y sus familias, y dote de herramientas a los profesionales que buscan conseguir este fin.

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